В этой главе я помогу тебе пройти этапы осознания и первые практические шаги. Это критическая точка отсчета, которая повлияет на тебя, будущее твоего ребенка и все твое окружение.
10 лет назад…
Я стояла на улице под проливным дождем и сжимала в кармане конверт — это был «приговор на пожизненное заключение».
Примерно так мне объяснила психолог, а детский врач и логопед избегая смотреть в глаза, сочувственно согласились.
Много напечатанных листов бумаги и в конце — ДИАГНОЗ АУТИЗМ. Это то, что было в конверте.
Я бродила по улице, не обращая внимание на дождь и холод. Мысли «что делать дальше» прерывались пустотой и звуками улицы.
Насладивших вдоволь жалостью к себе я решила пойти в муниципалитет отдел образования, именно туда меня направил детский врач.
Оттуда меня послали к другому психологу, который занимается детьми со специальными потребностями в школах и садах (оказывается есть и такое).
Начальник местного психологического отделения оказался тучный мужчина, который очень громко разговаривал. Он посмотрел на бумаги и сказал:
Ваш сын родился с дефектом в мозгу, делать тут особо нечего, но мы подберем ему подходящий садик.
Я в шоке смотрю на него и не понимаю о каком дефекте вообще речь.
Он изучающе посмотрел на меня и сказал:
Я тоже родился с дефектом. С детства колю себе инсулин, у меня поджелудочная железа дефективная, у твоего сына мозг, теперь понятно?
Я кивнула и ушла. Этот человек меня реально разозлил своей нечувствительностью и беспечностью. Я еще долго возмущалась, как такие люди работают с детьми и их родителями.
Какое он вообще имел право так говорить о моем сыне!?
Лишь много лет спустя я поняла, ЧТО ИМЕННО ОН СДЕЛАЛ, разговаривая со мной именно таким тоном.
Это был тонкий психологический трюк. Этот тучный мужчина с аппаратом для инсулина на животе (он показал мне для наглядности) имел «глаз алмаз».
Он очень быстро «раскусил» мою жалость к себе, граничащую с началом депрессии. Разозлив, он отрезал для меня этот путь, заставив двигаться и действовать.
Злость — это был мощный и наверно единственный мотиватор для меня на тот момент. И я безмерно благодарна ему и его профессионализму.
5 Практических шагов на пути к осознанию — Мой Ребенок Аутист
Не важно в каком возрасте твой ребенок был диагностирован, может вы еще в процессе или сомневаетесь. Эти 5 рекомендаций есть прочная основа, без которой все твои старания будут обречены на провал.
1 — Твое восприятие как родитель
Чувство вины — ЗАБУДЬ! перешагни через эти мысли как будто они никогда не появлялись в твоей голове.
Это будет мощное чувство, которое захлестнет все твое существо. Будет проявляться в самых изощренных формах, будь начеку, иначе оно парализует тебя изнутри.
Невозможно избежать этого процесса. Мы — родители, зачали нашего ребенка и несем ответственность. Старайся воспринимать происходящее со стороны.
В последующих главах я поделюсь с тобой трюками, как обмануть свое эго и не поддаваться отчаянию.
• НЕТ! это не твоя вина даже если ты был пьян/а в момент зачатия, под действием наркотика и затмение луны тут ни при чем
• НЕТ! кормление грудью не повлияло бы на диагноз
• НЕТ! твоего ребенка никто не сглазил
• НЕТ! твоя простуда или вывих ноги во время беременности, не повлияли на развитие плода
• НЕТ! ты не отстой! ты лучший/ая, избранный/ая! Потому что именно тебя твой ребенок выбрал, зная, что только ты сможешь сделать его/её счастливой
2 — Устрой себе праздник
Все что угодно! С друзьями или со своей второй половинкой, съезди на пару дней куда-то. СДЕЛАЙ ТО, ЧТО ЛЮБИШЬ БОЛЬШЕ ВСЕГО!
Отпразднуй новую жизнь и распрощайся с прошлым. Уже ничего не будет как раньше.
Твои мечты — возможно сбудутся, но тебе придется сделать жёсткий выбор.
У тебя появятся другие ценности, другие мечты, которые ты сможешь с лёгкостью реализовать.
Впереди тебя ждут будни, наполненные разочарованием и успехами. Как и у всех….
Только в 10 раз интенсивнее
3 — Безграничное терпение
Именно терпение тебе понадобится больше всего. Это станет твоей опорой на многие годы.
Бесконечные повторы слов и действий. Ты режиссер и актер в главной роли.
Когда перед глазами становится черно и кажется еще секунда и ты ударишь своего ребенка, которые НЕ ОСОЗНАННО и не обращая внимание на тебя, стучит по столу карандашом или в сотый раз подряд слушает и декламирует любимую рекламу
Возможно ты уже столкнулась с этой проблемой, гормональные срывы увы не предлог, обязательно позаботься, чтобы был кто-то сменить тебя.
4 — Знай свои права и воспользуйся ими
В каждой развитой стране сегодня существуют центры или различные организации, которые помогают родителям и детям аутистам в развитии.
В этих центрах ты сможешь узнать свои права (их не мало), денежная помощь от государства и где найти хорошую команду, которая поможет развивать твоего ребенка.
Зайди в интернет, обратись к детскому врачу или психологу. Там обязательно тебя должны направить. Если уж так случилось, что в твоем городе такой помощи нет — два варианта: создай или беги в другое место.
Вполне возможно ты столкнёшься с бюрократией, но не сдавайся. Вооружись знанием законов в твоей стране, настаивай на получении помощи. А помощь тебе нужна будет ЛЮБАЯ, даже если это просто ещё одна пара глаз.
5 — Как подобрать идеальную команду
Хорошая команда = большой успех.
ПОДХОДЯЩАЯ команда для тебя и твоего ребенка = самостоятельное и счастливое будущее.
Команда может меняться в зависимости от продвижения и возраста ребенка. Будь свободен в выборе и контролируй успех.
Дэвиду было три года, когда он впервые начал получать помощь профессиональной команды. На тот момент, я еще была на стадии «принятия факта» и диагноза еще не было. Нам повезло! Это был единственный на тот момент полу-частный садик во свей стране, который был под контролем у государства, т.к. жена одного из политиков лично спонсировала. Команда терапевтов логопед, трудотерапия (обретение практических навыков как завязывать шнурки, организация пространства и т.д.) драмо-терапия (терапия через искусство) все было в одном здании и частично оплачивалось государством.
Первый год прошел спокойно, но без особых успехов. Дэвиду нравилось быть среди детей, хоть он и не совсем вписывался, он скорее был молчаливый наблюдатель, т.к. это был обычный садик с обычными детьми, которые уже болтали без умолку, были мамами папами летчиками и супергероями .
Я была счастлива и ничего другого не хотела, поэтому просила оставить Дэвида еще на один год с ними, хотя по возрасту он уже не подходил.
По настоянию директора садика, частным образом (т.к. не было официального диагноза), я пригласила консультанта из министерства образования, которая должна была консультировать персонал, составить личную программу обучения и цели для Дэвида на следующий год. Это было одно условие. Другое — было пройти тест на диагностику Аутизма. И снова мне не оставили выбора, заставляя действовать!
Это была лучшая команда, с которой мы когда-либо работали. Нам пришлось несколько раз менять логопеда, чтобы найти совместимость, но это стоило затраченных усилий.
Именно в течении того года мощная броня, которая разделяла Дэвида и внешний мир была сломана.
Очень важно определить уровень функционирования ребенка. Насколько аутизм влияет на все сферы жизни. В зависимости от этого уровня терапия и цели меняются в корне.
Главное условие — это совместимость. Ребенок должен идти на свободный контакт с терапевтом, который непосредственно работает с ним.
Возможно тебе не понравится подход или стиль, не руби с плеча, попроси объяснить пользу от этой техники. Дай время, 2-3 занятия будет достаточно, чтобы понять если техника специалиста приносит пользу твоему ребенку или нужно двигаться дальше.
Второй год в садике был для Дэвида крутым поворотом и началом ментального отделения от меня. Ему пришлось напрягаться, чтобы осознавать происходящее.
По рекомендации персонала и для собственного спокойствия, мне пришлось еще нанять женщину, которая приходила каждый день на два часа и выполняла функцию посредника между Дэвидом и другими детьми, обучая его на практике навыкам ПРАВИЛЬНОЙ интеракции, а не ХОЧУ-ПОДОШЕЛ-ЗАБРАЛ. И снова нам повезло, эта женщина оказалась учителем в начальной школе для детей с аутизмом, так что имела большой опыт и знала, что именно надо делать.
Был период, когда Дэвиду было очень тяжело (ломались все внутренние барьеры) и он не готов был по утрам отпускать меня, требуя, чтобы я оставалась с ним. Тогда приходила наша помощница и всякими уговорами, и приманками пыталась нас разделить, но без успешно.
Как-то утром в очередной такой борьбе она начала его злить и реально доставать, дразня его и завлекая к себе. После короткого сопротивления нас ожидала победа. Еще немного я стояла в сторонке наблюдая, что же будет дальше.
То, что произошло, вызвало у меня волну напряжения и недоумения. Она «опустилась на уровень ребенка» и вела себя соответственно. Мешала ему заниматься тем что ему нравилось, ломала ему башенки из кубиков, легонько толкала пока он наконец то не разозлился и заплакал. Даже замахнулся, чтобы ударить. Это была наша первая и главная победа!
В этот момент она блаженно улыбнулась и крепко обняла его, что-то приговаривая. Я позвонила ей через пару часов, чтобы понять, что же это было — какого черта она дразнила и раздражала моего ребенка. Ее ответ тогда отчеканился у меня в памяти — чтобы вытащить его из его мира, что называется зоной комфорта. Только проявляя эмоции даже такие как злость, позволяют начать практическое обучение и сделать ребенка активным участником, а не наблюдателем.
— Не зацикливайся только на рекомендациях. Очень часто случается, что специалист суперпрофессиональный, но нет совместимости.
— Обязательно советуйся и смотри как работают с твоим ребенком и учись. Будь частью терапии, ребенок будет чувствовать себя увереннее, и вы сможете практиковать задания дома.
— Попроси у психолога пройти Диадическую Терапию. В идеале — чередовать эту терапию папа-мама. На простом языке это налаживание контакта между ребенком и родителем через игру. Обычно эту терапию используют в раннем дошкольном возрасте.
Как-то на одном из занятий диадической терапии в центре для аутистов мне психолог долго объясняла зачем ребенок должен играть в ролевые игры. Зачем кормить кукол если он кормит меня!?
Мне тогда было жутко в облом сидеть на полу играть в машинки, переодеваться во всякие смешные костюмы и прятаться в домике от волка. Хотелось только использовать этот час для себя и немного тишины.
Но именно таким образом мы оба исцелялись, учились доверять друг другу, а для меня еще рекомендации как правильно реагировать в конкретной ситуации. Задача психолога комментировать и направлять, принимая участие в игре.
Когда Дэвиду было 4 года мы всё ещё были ментально связаны. Что сильно осложняло для меня принимать правильные решения. Я поддавалась его порывам совершая его же ошибки. Я раскрою эту тему шире в главе Энергия и Аутизм.
— Даже если твои отношения с ребенком хорошие и есть понимание, важно пройти эту терапию с целью быть неотъемлемой частью развития.
Без сомнений ты раскроешь для себя много нового, которое сможешь использовать в будущем, а главное доверительный контакт.
— Обязательно рассказывай воспитательнице в садике или учительнице в школе если ты планируешь изменить дома что-то или новые начиная в семье.
Таким образом ребенок будет получать объяснения и дома и в саду/школе. Это поможет ему справится со «страхом перемен».
— Не менее важно — найти группу единомышленников в соцсетях или у себя в городе. Обмен информации, помощь друг другу, а главное общение с тем, кто тебя понимает и дружба между детьми.
Эти рекомендации подготовят тебя к долгому и длинному пути. Вооружившись знаниями и хорошей командой, твой ребенок будет чувствовать уверенность и смело двигаться вперёд!
Ты и только ты — можешь сделать своего ребенка счастливым, ведь ты ИЗБРАННЫЙ /АЯ!
В следующей главе мы с Дэвидом расскажем тебе — Что хочет ребенок аутист
